1990年:ELSI成立

在NIH和DOE建立的道德,法律和社会影响(ELSI)计划。

美国人类基因组计划(HGP)的规划者认识到,从人类基因组的绘图和测序中获得的信息将对个人,家庭和社会产生深远的影响。虽然这些信息有可能大大改善人类健康,但它也会引发一些复杂的道德、法律和社会问题。其中包括:应如何解释和使用新获取的遗传信息?谁应该有权访问它?如何保护人们免受不当披露或使用可能造成的伤害?

为了解决这些问题,建立了道德、法律和社会影响(ELSI)计划,作为HGP的一个组成部分。ELSI计划旨在识别,分析和解决人类遗传学研究的伦理,法律和社会影响,同时研究基础科学问题。理想情况下,在将新的科学信息整合到医疗保健实践之前,可以识别潜在问题并制定解决方案。

美国国立卫生研究院国家人类基因组研究所(NHGRI)承诺将其年度研究预算的5%用于研究ELSI问题。美国能源部能源研究办公室是NHGRI在美国人类基因组计划的合作伙伴,也为ELSI研究和教育保留了一部分资金。

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